Novinky ve výzkumu Huntingtonovy nemoci. Ve srozumitelném jazyce. Napsáno vědci. Určeno široké huntingtonské veřejnosti.

Hledáte naše logo? Můžete si stáhnout naše logo a získat informace jak jej použít na naší stránce Sdílení

Otázky o stránkách

Co je to HDBuzz?

HDBuzz je první internetový portál zabývající se rychlým šířením novinek ze špičkového výzkumu Huntingtonovy nemoci (HN). Je určen široké veřejnosti, napsán lékaři a vědci, odborníky na HN, ve srozumitelném jazyce. Zabývá se laboratorním i klinickým výzkumem s cílem pomoci lidem s HN jejich vlastním způsobem pochopit nejnovější vědecké poznatky o HN .

Veškerý obsah hdbuzz.net je volně publikován na dalších webových stránkách huntingtonských společností, blozích nebo sociálních sítích, jako je Facebook a Twitter.

Kdo vytváří HDBuzz?

Zakladateli HDBuzz jsou Dr. Ed Wild a Dr. Jeff Carroll, vědci, odborníci na HN z Velké Británie a USA (v tomto pořadí). Na pomoc jsme přijali množství osob - nahlédněte zde Náš tým. Každý z nich je již různými způsoby v huntingtonské společnosti aktivní.

Je HDBuzz nestranný?

V to doufáme. Abychom zajistili nestrannost našich reportáží, zacházíme do velké šíře:

  • Neakceptujeme podporu z jakékoli farmaceutické firmy nebo organizace s hmotným zájmem na určité léčbě nebo technologii.
  • Žádná z organizací, která HDBuzz podporuje finančně, nemá redakční kontrolu nad obsahem HDBuzz.
  • Dozorčí komise nezávislých lékařů, vědců a členů pacientských společností na svých pravidelných setkáních zajišťuje, aby obsah stránek byl nestranný, vědecky přesný a srozumitelný.
  • Všichni naši Autoři vydávají prohlášení o finančních informacích, které je obnovováno vždy, když přispějí k obsahu stránek něčím novým.
Kde najdu všeobecné informace o Huntingtonově nemoci?

Mnoho zemí má vlastní huntingtonské pacientské organizace. Ty jsou ideálním místem, kde začít s hledáním informací o HN, a mnoho z nich také nabízí přímou podporu jednotlivcům. My čas od času zveřejňujeme Často kladené otázky článek, který obsahuje často kladené otázky o HN. Pokud potřebujete individuální lékařské rady, navštivte Vašeho lékaře.

Jak si mohu přečíst HDBuzz v jiném jazyce?

Jazyk můžete změnit na každé stránce kliknutím na ikonu globusu v levém horním rohu. HDBuzz je psáno v angličtině, proto některé články, které ještě nebyly přeloženy, mohou být dostupné v angličtině. Intenzivně pracujeme na překladech celého obsahu do námi podporovaných jazyků i na přidání jazyků nových. Pokud chcete mít HDBuzz dostupný ve Vašem jazyce, kontaktujte prosím, Vaši pacientskou organizaci Pacientské organizace a sdělte jim své přání číst HDBuzz ve Vašem jazyce.

Kdo Vám dělá překlady?

HDBuzz je překládán dobrovolníky z řad celosvětové sítě pacientských organizací, European Huntington´s Disease Network (Evropské sítě pro Huntingtonovu chorobu) a bilingvních vědců, odborníků na HN. Jsme nesmírně vděčni za jejich úsilí.

Mohu se přihlásit jako dobrovolník - překladatel?

Pokud hovoříte plynně více jazyky a jste profesionálně zapojeni v klinické péči nebo vědeckém výzkumu HN, prosíme kontaktujte nás.

Kdo poskytuje HDBuzz finanční prostředky?

Podívejte se na odkaz Stránka o financování.

Odkud berete Vaše články?

Základem obsahu HDBuzz jsou převážně recenzované vědecké články a prezentace na vědeckých konferencích, ať již formou posteru nebo ústní. Občas Vám nabízíme rozhovory s předními vědci a čas od času speciálně poukazujeme na vědecká témata, která jsou v huntingtonských společnostech předmětem zvláštního zájmu. Nebojte se navrhnout téma článku pomocí formuláře na stránce Novinky.

Zveřejníte tiskovou zprávu mé společnosti?

Je nepravděpodobné, že zveřejníme přímo tiskovou zprávu, zvláště, pokud její obsah nebyl uveřejněn v nějakém recenzovaném fóru nebo časopise. Jsme ale rádi za takové zprávy a upozornění, jak na práce publikované, tak v tisku.

Mohu Vás požádat o lékařskou radu?

Ne, HDBuzz a jeho spolupracovníci nemohou a nebudou nabízet individuální lékařské konzultace. Obsah našich stránek nabízíme pro huntingtonskou komunitu zdarma, ale individuální lékařská rozhodnutí je třeba učinit po dohodě s Vaším lékařem. Podívejte se na naše podmínky použití.

Mohu Vás požádat o vědeckou radu?

Vzhledem k velkému množství přijímaných e-mailů, nemůžeme odpovídat na jednotlivé vědecké otázky. Pokud nám o něčem chcete napsat článek, prosím udělejte to použitím políčka na stránce Novinky.

Najímáte nové spolupracovníky?

Ačkoliv momentálně nehledáme nikoho na žádnou specifickou pozici, jsme rádi, když nás kontaktují nadšení lidé se zájmem o předávání informací o výzkumu Huntingtonovy nemoci široké huntingtonské veřejnosti.

Mohu poskytnout HDBuzz finanční dar?

V současnosti nežádáme o jednotlivé dary, ale můžeme tak činit v budoucnosti. Prosím, zvažte dar jedné z organizací, která poskytuje finanční prostředky HDBuzz a dejte jim vědět, že podporujete naši práci.

Nesouhlasím s článkem. Změníte jej?

Vždy se snažíme zajistit, aby celý obsah stránek byl přesný. Pokud jsme udělali faktickou chybu, oznamte nám to, prosíme, a my ji napravíme. Abychom zůstali nestranní, zacházíme do velké šíře, ale interpretace vědy je nevyhnutelně subjektivní, tudíž Vás prosíme, pokud nesouhlasíte s obsahem, není nutné se pohoršovat či zlobit. Vzhledem k velkému množství přijímaných e-mailů, nemůžeme odpovídat individuálně.

Otázky o vědě

Kde najdu odpovědi na vědecké otázky o HN?

Vydáváme články “Často kladené otázky”, ve kterých se snažíme zodpovědět běžně kladené otázky o výzkumu HN.