Otázky o stránkách
- Co je to HDBuzz?
-
HDBuzz je první internetový portál zabývající se rychlým šířením novinek ze špičkového výzkumu Huntingtonovy nemoci (HN). Je určen široké veřejnosti, napsán lékaři a vědci, odborníky na HN, ve srozumitelném jazyce. Zabývá se laboratorním i klinickým výzkumem s cílem pomoci lidem s HN jejich vlastním způsobem pochopit nejnovější vědecké poznatky o HN .
Veškerý obsah hdbuzz.net je volně publikován na dalších webových stránkách huntingtonských společností, blozích nebo sociálních sítích, jako je Facebook a Twitter.
- Kdo vytváří HDBuzz?
-
Zakladateli HDBuzz jsou Dr. Ed Wild a Dr. Jeff Carroll, vědci, odborníci na HN z Velké Británie a USA (v tomto pořadí). Na pomoc jsme přijali množství osob - nahlédněte zde Náš tým. Každý z nich je již různými způsoby v huntingtonské společnosti aktivní.
- Je HDBuzz nestranný?
-
V to doufáme. Abychom zajistili nestrannost našich reportáží, zacházíme do velké šíře:
- Neakceptujeme podporu z jakékoli farmaceutické firmy nebo organizace s hmotným zájmem na určité léčbě nebo technologii.
- Žádná z organizací, která HDBuzz podporuje finančně, nemá redakční kontrolu nad obsahem HDBuzz.
- Dozorčí komise nezávislých lékařů, vědců a členů pacientských společností na svých pravidelných setkáních zajišťuje, aby obsah stránek byl nestranný, vědecky přesný a srozumitelný.
- Všichni naši Autoři vydávají prohlášení o finančních informacích, které je obnovováno vždy, když přispějí k obsahu stránek něčím novým.
- Kde najdu všeobecné informace o Huntingtonově nemoci?
-
Mnoho zemí má vlastní huntingtonské pacientské organizace. Ty jsou ideálním místem, kde začít s hledáním informací o HN, a mnoho z nich také nabízí přímou podporu jednotlivcům. My čas od času zveřejňujeme Často kladené otázky článek, který obsahuje často kladené otázky o HN. Pokud potřebujete individuální lékařské rady, navštivte Vašeho lékaře.
- Jak si mohu přečíst HDBuzz v jiném jazyce?
-
Jazyk můžete změnit na každé stránce kliknutím na ikonu globusu v levém horním rohu. HDBuzz je psáno v angličtině, proto některé články, které ještě nebyly přeloženy, mohou být dostupné v angličtině. Intenzivně pracujeme na překladech celého obsahu do námi podporovaných jazyků i na přidání jazyků nových. Pokud chcete mít HDBuzz dostupný ve Vašem jazyce, kontaktujte prosím, Vaši pacientskou organizaci Pacientské organizace a sdělte jim své přání číst HDBuzz ve Vašem jazyce.
- Kdo Vám dělá překlady?
-
HDBuzz je překládán dobrovolníky z řad celosvětové sítě pacientských organizací, European Huntington´s Disease Network (Evropské sítě pro Huntingtonovu chorobu) a bilingvních vědců, odborníků na HN. Jsme nesmírně vděčni za jejich úsilí.
- Mohu se přihlásit jako dobrovolník - překladatel?
-
Pokud hovoříte plynně více jazyky a jste profesionálně zapojeni v klinické péči nebo vědeckém výzkumu HN, prosíme kontaktujte nás.
- Kdo poskytuje HDBuzz finanční prostředky?
-
Podívejte se na odkaz Stránka o financování.
- Odkud berete Vaše články?
-
Základem obsahu HDBuzz jsou převážně recenzované vědecké články a prezentace na vědeckých konferencích, ať již formou posteru nebo ústní. Občas Vám nabízíme rozhovory s předními vědci a čas od času speciálně poukazujeme na vědecká témata, která jsou v huntingtonských společnostech předmětem zvláštního zájmu. Nebojte se navrhnout téma článku pomocí formuláře na stránce Novinky.
- Zveřejníte tiskovou zprávu mé společnosti?
-
Je nepravděpodobné, že zveřejníme přímo tiskovou zprávu, zvláště, pokud její obsah nebyl uveřejněn v nějakém recenzovaném fóru nebo časopise. Jsme ale rádi za takové zprávy a upozornění, jak na práce publikované, tak v tisku.
- Mohu Vás požádat o lékařskou radu?
-
Ne, HDBuzz a jeho spolupracovníci nemohou a nebudou nabízet individuální lékařské konzultace. Obsah našich stránek nabízíme pro huntingtonskou komunitu zdarma, ale individuální lékařská rozhodnutí je třeba učinit po dohodě s Vaším lékařem. Podívejte se na naše podmínky použití.
- Mohu Vás požádat o vědeckou radu?
-
Vzhledem k velkému množství přijímaných e-mailů, nemůžeme odpovídat na jednotlivé vědecké otázky. Pokud nám o něčem chcete napsat článek, prosím udělejte to použitím políčka na stránce Novinky.
- Najímáte nové spolupracovníky?
-
Ačkoliv momentálně nehledáme nikoho na žádnou specifickou pozici, jsme rádi, když nás kontaktují nadšení lidé se zájmem o předávání informací o výzkumu Huntingtonovy nemoci široké huntingtonské veřejnosti.
- Mohu poskytnout HDBuzz finanční dar?
-
V současnosti nežádáme o jednotlivé dary, ale můžeme tak činit v budoucnosti. Prosím, zvažte dar jedné z organizací, která poskytuje finanční prostředky HDBuzz a dejte jim vědět, že podporujete naši práci.
- Nesouhlasím s článkem. Změníte jej?
-
Vždy se snažíme zajistit, aby celý obsah stránek byl přesný. Pokud jsme udělali faktickou chybu, oznamte nám to, prosíme, a my ji napravíme. Abychom zůstali nestranní, zacházíme do velké šíře, ale interpretace vědy je nevyhnutelně subjektivní, tudíž Vás prosíme, pokud nesouhlasíte s obsahem, není nutné se pohoršovat či zlobit. Vzhledem k velkému množství přijímaných e-mailů, nemůžeme odpovídat individuálně.
Otázky o vědě
- Kde najdu odpovědi na vědecké otázky o HN?
-
Vydáváme články “Často kladené otázky”, ve kterých se snažíme zodpovědět běžně kladené otázky o výzkumu HN.